Противодействие эпидемии вирусного гепатита С. Лучшие практики общественников из разных стран

24 апреля 2015

В течение нескольких лет неправительственные организации в странах Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА) принимали участие в ответных действиях на эпидемию вирусного гепатита С (ВГС). Именно силами общественных организаций удавалось влиять на изменения в области формирования политики, защиты прав пациентов, а также предоставления услуг. Международный Альянс по ВИЧ/СПИД в Украине собрал лучшие практики общественных организаций нашего региона. Отрадно, что в положительные примеры вошёл и опыт Беларуси.

Включение профилактики, тестирования и лечения ВГС в программы снижения вреда

НПО в странах ВЕЦА накопили значительный опыт предоставления услуг в связи с ВИЧ и сочетанными заболеваниями (наркозависимость, туберкулёз), в том числе услуг по тестированию и лечению. Некоторые НКО расширили эту сферу деятельности, включив в неё услуги в связи с вирусным гепатитом С. Их положительные практики можно использовать как основу для развития данного направления работы.

Международный Альянс по ВИЧ/СПИД в Украине (Альянс-Украина) согласовал с Глобальным фондом закупку пегилированного интерферона для лечения 130 людей, употребляющих наркотики, по цене ниже 5000 дол. США за 48 недель терапии. Данная цена впоследствии использовалась как основа для государственной закупочной программы. В 2015 году Альянс-Украина расширил этот проект, согласовав с Глобальным фондом закупку препарата софосбувир для 1500 представителей уязвимых групп по цене 900 дол. США (12 недель лечения). Это стало возможным благодаря существенному снижению цены на препараты в результате переговоров Альянса-Украина с фармацевтическими компаниями. Компонент лечения ВГС был интегрирован в уже реализуемые программы снижения вреда с общим охватом свыше 270 000 клиентов.

Мобилизация организаций пациентов и общего населения в сфере доступа к тестированию и лечению ВГС

Мероприятия в этом направлении включают в себя создание сетей организаций/лиц, выступающих за расширение доступа к лечению, и разработку и внедрение кампаний по сбору подписей за расширение доступа к лечению.

В 2012 году Евразийская сеть снижения вреда запустила кампанию по сбору подписей под названием «Лист ожидания лечения гепатита С», которая позволила документально зафиксировать крайне ограниченный доступ к лечению гепатита С и мобилизовать сообщество пациентов региона вокруг проблемы высоких цен на препараты для лечения ВГС. Лист ожидания подписали более 6000 людей, после чего он был разослан должностным лицам, принимающим решения в странах региона ВЕЦА. В 2013 году в регионе ВЕЦА прошла кампания по сбору подписей под письмом, адресованным фармацевтическим компаниям, с призывом снизить цену за курс лечения пегилированными интерферонами (48 недель) до уровня 2000 долларов США. Письмо подписали 83 организации из 12 стран. В результате была организована встреча с представителями головного офиса одной из компаний.

Реализация проектов, направленных на повышение осведомленности по вопросам доступа к лечению ВГС и изменение политики в этой сфере

Здесь работают такие меры как публикации в СМИ с целью привлечения внимания к различным аспектам, связанным с ВГС, создание агитационных и просветительских видеосюжетов о различных аспектах работы по борьбе с ВГС, проведение так называемых «школ пациентов» для людей с гепатитом С по клиническим и правовым аспектам лечения, организация общественных кампаний на национальном уровне для привлечения внимания общественности и лиц, принимающих решения, к различным проблемам в области противодействия эпидемии ВГС.

В Грузии группа неправительственных организаций (включая Грузинскую сеть снижения вреда, OSF Грузия, Консультативный совет сообщества пациентов Грузии (GeCAB), «Врачи мира», Hepa+, «Новый Вектор» и др.) в течение нескольких лет проводила просветительские кампании о ВГС, целевой аудиторией которых были должностные лица, принимающие решения, и общее население. Кампания широко освещалась в национальных СМИ, включая телевидение и радио. В ней также принимали участие знаменитости. В итоге правительство Грузии объявило о начале масштабной государственной программы лечения ВГС.

В Украине МБФ «Международный Альянс по ВИЧ/СПИД в Украине» запустил всеукраинскую кампанию «Требуем лечения!», которая объединила более 90 НКО и 300 активистов, экспертов и представителей групп пациентов со всей Украины. Кампания стартовала в 2012 году и была разработана таким образом, чтобы повысить уровень осведомленности о проблеме ВГС как среди общего населения, так и среди уязвимых групп, сформировать спрос населения на тестирование и лечение ВГС и заставить правительство Украины принять национальную программу лечения ВГС, а также выделить средства на её реализацию. В рамках кампании Альянса-Украина были внедрены и продолжают регулярно внедряться несколько проектов по тестированию в большинстве областей Украины. Результаты тестирования широко применялись в работе по адвокации и повышению осведомленности. Также на протяжении 2012-2014 года были проведены масштабные публичные акции. Кампания привела к принятию Национальной программы по гепатиту С и 8 региональных/местных программ по противодействию гепатиту С, выделению средств из национального и местных бюджетов (8 из 27 регионов Украины), утверждению национальных протоколов по лечению ВГС, двукратному снижению цены на диагностику ВГС, а также снижению цены на лечение ВГС в два с половиной раза (до уровня ниже 5000 долларов США за 48 недель). В конце 2013 года, благодаря существенному снижению цены на диагностику и лечение (пэгинтерферон/рибавирин), Альянс использовал средства гранта Глобального фонда на запуск программы лечения ВГС для 130 людей, употребляющих наркотики, с сочетанной инфекцией ВИЧ/ВГС в 10 регионах Украины. Эта программа в 2015 году будет расширена до 1500 пациентов, которые получат терапию на основе противовирусных препаратов прямого действия.

Организация встреч между головными офисами фармацевтических компаний и представителями НПО для обсуждения вопросов доступности препаратов для лечения ВГС

Практика организации консультативных советов сообщества пациентов для обсуждения клинических аспектов, а также вопросов доступности препаратов, используется по всему миру, в том числе и в регионе Восточная Европа и Центральная Азия. Консультативный совет сообщества пациентов в Восточной Европе и Центральной Азии (ВЕЦА КАБ) к настоящему времени провёл 5 встреч регионального уровня по гепатиту С с представителями следующих фармацевтических компаний: MSD, Janssen, AbbVie, Gilead, BMS50. Встречи в основном были посвящены ценам на препараты и их регистрационному статусу, клиническим испытаниям в странах региона и программам раннего доступа как инструменту предоставления доступа к незарегистрированным препаратам. В 2015 году были проведены встречи национальных советов пациентского сообщества в Молдове и Казахстане, а также встреча на уровне стран Балтийского региона в Латвии. Повестка дня этих встреч включала, в том числе, вопросы доступности препаратов для лечения ВГС.

Проведение исследований, направленных на выявление существующих пробелов в сфере противодействия ВГС

Сферы, в которых НПО проводили исследования, включали в себя:

недостаточный доступ к лечению ВГС для представителей уязвимых групп и для населения в целом;
обзор регистрационного статуса и цен на диагностику и препараты для лечения ВГС в разных странах;
уровень финансирования, выделяемого на программы тестирования и лечения ВГС и т.п.

Ниже приведено несколько примеров таких исследований, проведённых в странах ВЕЦА

Краткий обзор политики в сфере ВГС, подготовленный Евразийской сетью снижения вреда под названием «Актуальная ситуация с доступом к лечению ВГС в Восточной Европе и Центральной Азии», 2012;
Гепатит С в России: эпидемия бездействия». Отчет об эпидемии ВГС в России, подготовленный Фондом Андрея Рылькова;
Отчёт об эпидемии ВГС в России, где основное внимание уделяется закупке и предоставлению препаратов против ВГС в России, подготовленный «Коалицией по готовности к лечению»;
Отчёт об эпидемии ВГС в Кыргызстане, подготовленный Ассоциацией программ снижения вреда «Партнёрская сеть», ассоциацией «Сеть снижения вреда» и правовой клиникой «Адилет».

Организация акций протестов, ставящих своей целью изменить политику фармацевтических компаний, правительства, донорских организаций и других партнёров, которая ограничивает/усложняет доступ к тестированию и лечению ВГС

Такие акции могут использоваться для того чтобы заставить компании снизить цены на препараты для лечения ВГС, призвать правительства утвердить государственные программы лечения и т.п. Мероприятия могут проводиться в форме открытых писем и петиций, кампаний по сбору подписей, флешмобов в социальных сетях, уличных протестов и т.п. В Украине организация «Пациенты Украины» (ранее — «ЮКАБ»), провела несколько акций, выступая за улучшение ситуации с противодействием ВГС в Украине. Среди них — уличная акция протеста «Обречённые», целью которой было призвать правительство утвердить национальную программу лечения.

В Молдове организация «Позитивная инициатива» совместно с рядом других пациентских организаций и сетей провела акцию протеста в виде похоронной церемонии для 300 000 людей с гепатитом С, ставших, согласно посланию активистов, жертвами безразличия и коррумпированности системы. Более сотни людей пришли выразить недовольство политикой Министерства здравоохранения, финансов, Национального агентства лекарственных средств и фармацевтических компаний. 28 июля 2014 года, более 20 представителей Лиги людей, живущих с ВИЧ, и Консультативного совета пациентов Молдовы провели акцию протеста у офиса компании «Рош», призывая компанию снизить цены на препарат «Пегасис».

Во всём регионе ВЕЦА группы пациентов в Армении, Грузии, Кыргызстане, Латвии, Молдове, России, Украине проводили акции протеста, приуроченные ко Всемирному дню борьбы с гепатитом (28 июля), требуя от правительств своих стран улучшения доступа к лечению, а от фармацевтических компаний — снижения цены на препараты .

Участие в межсекторных комитетах по разработке и/или пересмотру руководств по профилактике, тестированию, лечению и уходу при гепатите С

В ряде стран, где проводилось исследование, НПО призывали профильные ведомства принять/пересмотреть руководства по лечению ВГС и принимали активное участие в этом процессе. В Казахстане общественный фонд «Антигепатит С» принимал участие в пересмотре национального руководства по лечению ВГС (новая редакция — 2015 год). В Украине и Кыргызстане НПО также внесли вклад в разработку недавно принятых руководств. В Грузии неправительственные организации в настоящее время сотрудничают с Министерством здраво- охранения с целью пересмотра действующей версии руководства по лечению ВГС.

Сотрудничество с правительством с целью разработки национальных стратегий, программ и планов по борьбе с ВГС

В Грузии и Украине неправительственные организации активно выступают за принятие национальных программ лечения и участвуют в их разработке. По добные мероприятия проводятся в других странах региона, включая Молдову, Кыргызстан, Азербайджан и др. В республике Беларусь, после открытого письма пациентских организаций, направленного президенту, был издан Приказ, согласно которому лечение гепатита С предоставляется бесплатно лицам до 18 лет.

Лучшие практики собраны в рамках обзора «Гепатит С в странах Восточной Европы и Центральной Азии: эпидемия и ответные меры».

Полную версию обзора читайте на сайте aidsalliance.org.ua.
Фото: Пациенты Украины