5 уроков от подростков, живущих с ВИЧ
БОО «Позитивное движение» организовывало мероприятия для семей и детей, затронутых ВИЧ-инфекцией, с момента своего основания. Творческие мастерские, походы в театр, в кино, консультации родителей, тренинги, фотопроекты и многое другое. Опыт был разным. В целом, поставленные задачи достигались, но были семинары, на которые не приходили родители, были малочисленные группы взаимопомощи, были семьи, которые нуждались в помощи, но отказывались взаимодействовать с врачами и социальными работниками. Все достижения и неудачи мы переживали, делали выводы и запоминали.
При планировании проекта с Представительством Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ) в Республике Беларусь мы понимали, что подростки с ВИЧ-инфекцией имеют специфические потребности, о которых мы мало знаем, в тоже время молодые люди имеют потенциал для участия в принятии решений и достижении позитивных изменений в положении уязвимых детей и подростков. Опыт также подсказал, что, если мы планируем вовлечь в инициативы подростков, нам необходимо учесть простые повседневные потребности ребят и их родителей. После долгих обсуждений с врачами, родителями, психологами было решено, что подросткам интересен отдых и общение. Летом 2018 г. состоялся летний лагерь для подростков, живущих с ВИЧ. В течении 18 дней 23 подростка в возрасте от 14 до 17 лет прошли обучение в «Школе лидерства».
Согласно данным Республиканского центра гигиены эпидемиологии и общественного здоровья (на 1 января 2018 г.), с 1987 по 01.12.2017 г. в республике зарегистрировано 327 случаев ВИЧ-инфекции среди детей в возрастной группе от 0 до 14 лет. В настоящее время в возрасте от 14 до 17 лет – 78 подростков, живущих с ВИЧ.
Для нас организация лагеря стала серьезным вызовом, который в момент разработки идеи и планирования мы не осознавали полностью. Задач было много: удержать внимание подростков на длительных тренингах; организовать прием терапии без родителей, без сопровождения медицинских работников, постовых медсестер; предупредить разглашение информации и проявление дискриминации; обсуждать тему ВИЧ-инфекции «на одном языке»; раскрыть лидерские качества. Программа лагеря, система организации жизни подростков в лагере, прием терапии – ценный опыт, которым стоит поделиться.
Для сотрудников БОО «Позитивное движение» лагерь стал одним из значимых событий последних нескольких лет. Мы учили, и подростки нас также учили. Вот некоторые из тех уроков, которые мы усвоили.
«Наш доктор рассказала нам, что есть такая возможность. Мама решила, что можно поехать»
«Раньше мне нельзя было ездить в лагеря со всеми»
Семьи детей, живущих с ВИЧ, – самая закрытая система. Родители, как правило, имеют опыт столкновения со стигмой и дискриминацией и совершенно справедливо оберегают детей от потенциальных рисков, связанных с разглашением диагноза. К сожалению, в наши дни происходят случаи, когда родители целого класса мыли с хлоркой помещение, потому, что в классе учится девочка, живущая с ВИЧ. Для формирования группы участников мы просили врачей-инфекционистов рассказать родителям о лагере. Врачи задавали много вопросов о том, почему им стоит рекомендовать лагерь. Поверив, врачи убеждали родителей позвонить и записаться для участия. Оказание помощи «по запросу, – обращайтесь к нам сами» не позволит привлечь родителей и подростков для участия в любых даже самых полезных инициативах.
«Мне запомнилась встреча со взрослыми активистами и их семьями»
«Для меня было важно узнать про TEENRGIZER»
«Тебя я помню совсем маленьким, когда тебе было три месяца – смотри, каким красавчиком ты вырос» – так «по-житейски» скажет в лагере доктор высокому смущающемуся парню. За этими словами история мальчика-сироты, который, когда родился был слабым и плохо развивался, так как в свои несколько месяцев имел продвинутую стадию ВИЧ-инфекции. Выводы неврологов были неутешительными, возможно, не будет разговаривать. А сегодня он говорит о себе и о ВИЧ, смеется, танцует и хочет стать архитектором. И это благодаря тому, что он встретил доктора, которая назвала его сегодня красавчиком. 14 лет назад эта доктор не сдавалась, инициировала для мальчика в больнице помощь психолога и педагога-дефектолога. В лагере подросткам рассказали о том, что они могут создавать семьи. И это было для многих из них открытием. Некоторые девушки уже смерились с тем, что не выйдут замуж и не родят здоровых детей.
«Буду работать над нашей проблемой, чтобы люди не реагировали так агрессивно»
«Дети, которые были со мной в лагере – самые лучшие»
Тренера, проводившие тренинги, вожатые, отмечали, что участники лагеря проявляли по отношению к друг другу заботу, были сплоченными с первого дня, как будто знакомы давно. Если у кого-то из ребят случались трудности, все дружно старались помочь. Группа подростков терпеливо и спокойно переносила проявления агрессии, браваду, провокации. Под влиянием группы «агрессоры» и «провокаторы» становились лидерами команды. В психологии есть мнение, что люди, которые сталкиваются в жизни с трудностями, становятся более мудрыми и понимающими. Вероятно, необходимость хранить тайну с детства, понимание важности здоровья, опасения быть изолированным помогли подросткам с ВИЧ, понять некоторые ценности раньше других сверстников.
«Я хотел бы быть в этом… «вашем Движении», могу помогать, разговаривать с детьми и подростками на нашу тему»
Известная истина о важности взаимной поддержки доказала свою эффективность снова. По отзывам ребят возможность пообщаться с «такими как я» была очень важна. В лагере было много поддержки и равного консультирования. Подростки договорились общаться после лагеря, ездить друг к другу в гости, реализовывать совместные идеи. Создали группы в социальных сетях. Некоторые ребята предложили свою помощь в консультировании детей, которые узнают о своем статусе. Ребята обладают потенциалом и силой для улучшения положения детей и подростков, живущих с ВИЧ.
«Я буду следователем»
Родители с детства учат детей не говорить о своем статусе, не задавать лишних вопросов, опасаться тех, кто знает о статусе. Когда мы собирали пожелания родителей в отношении лагеря, как правило, среди пожеланий было «только не говорите с ним о ВИЧ». Тем не менее, именно эта тема оказалась для ребят самой актуальной и часто обсуждаемой. Истории ребят, которыми они делились свидетельствовали о том, что дети и подростки, живущие с ВИЧ-инфекцией, сталкиваются как последствиями устаревших положений нормативно-правовых документов, так и последствиями страха ВИЧ-инфекции в обществе.
При планировании проекта с Представительством Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ) в Республике Беларусь мы понимали, что подростки с ВИЧ-инфекцией имеют специфические потребности, о которых мы мало знаем, в тоже время молодые люди имеют потенциал для участия в принятии решений и достижении позитивных изменений в положении уязвимых детей и подростков. Опыт также подсказал, что, если мы планируем вовлечь в инициативы подростков, нам необходимо учесть простые повседневные потребности ребят и их родителей. После долгих обсуждений с врачами, родителями, психологами было решено, что подросткам интересен отдых и общение. Летом 2018 г. состоялся летний лагерь для подростков, живущих с ВИЧ. В течении 18 дней 23 подростка в возрасте от 14 до 17 лет прошли обучение в «Школе лидерства». Согласно данным Республиканского центра гигиены эпидемиологии и общественного здоровья (на 1 января 2018 г.), с 1987 по 01.12.2017 г. в республике зарегистрировано 327 случаев ВИЧ-инфекции среди детей в возрастной группе от 0 до 14 лет. В настоящее время в возрасте от 14 до 17 лет – 78 подростков, живущих с ВИЧ.
Для нас организация лагеря стала серьезным вызовом, который в момент разработки идеи и планирования мы не осознавали полностью. Задач было много: удержать внимание подростков на длительных тренингах; организовать прием терапии без родителей, без сопровождения медицинских работников, постовых медсестер; предупредить разглашение информации и проявление дискриминации; обсуждать тему ВИЧ-инфекции «на одном языке»; раскрыть лидерские качества. Программа лагеря, система организации жизни подростков в лагере, прием терапии – ценный опыт, которым стоит поделиться.
Для сотрудников БОО «Позитивное движение» лагерь стал одним из значимых событий последних нескольких лет. Мы учили, и подростки нас также учили. Вот некоторые из тех уроков, которые мы усвоили.
- Врачи и родители – союзники, доверие которых нужно заслужить
«Наш доктор рассказала нам, что есть такая возможность. Мама решила, что можно поехать»
«Раньше мне нельзя было ездить в лагеря со всеми»
Семьи детей, живущих с ВИЧ, – самая закрытая система. Родители, как правило, имеют опыт столкновения со стигмой и дискриминацией и совершенно справедливо оберегают детей от потенциальных рисков, связанных с разглашением диагноза. К сожалению, в наши дни происходят случаи, когда родители целого класса мыли с хлоркой помещение, потому, что в классе учится девочка, живущая с ВИЧ. Для формирования группы участников мы просили врачей-инфекционистов рассказать родителям о лагере. Врачи задавали много вопросов о том, почему им стоит рекомендовать лагерь. Поверив, врачи убеждали родителей позвонить и записаться для участия. Оказание помощи «по запросу, – обращайтесь к нам сами» не позволит привлечь родителей и подростков для участия в любых даже самых полезных инициативах.
- Одна встреча может изменить жизнь
«Мне запомнилась встреча со взрослыми активистами и их семьями»
«Для меня было важно узнать про TEENRGIZER»
«Тебя я помню совсем маленьким, когда тебе было три месяца – смотри, каким красавчиком ты вырос» – так «по-житейски» скажет в лагере доктор высокому смущающемуся парню. За этими словами история мальчика-сироты, который, когда родился был слабым и плохо развивался, так как в свои несколько месяцев имел продвинутую стадию ВИЧ-инфекции. Выводы неврологов были неутешительными, возможно, не будет разговаривать. А сегодня он говорит о себе и о ВИЧ, смеется, танцует и хочет стать архитектором. И это благодаря тому, что он встретил доктора, которая назвала его сегодня красавчиком. 14 лет назад эта доктор не сдавалась, инициировала для мальчика в больнице помощь психолога и педагога-дефектолога. В лагере подросткам рассказали о том, что они могут создавать семьи. И это было для многих из них открытием. Некоторые девушки уже смерились с тем, что не выйдут замуж и не родят здоровых детей.
- «За одного битого двух не битых дают»
«Буду работать над нашей проблемой, чтобы люди не реагировали так агрессивно»
«Дети, которые были со мной в лагере – самые лучшие»
Тренера, проводившие тренинги, вожатые, отмечали, что участники лагеря проявляли по отношению к друг другу заботу, были сплоченными с первого дня, как будто знакомы давно. Если у кого-то из ребят случались трудности, все дружно старались помочь. Группа подростков терпеливо и спокойно переносила проявления агрессии, браваду, провокации. Под влиянием группы «агрессоры» и «провокаторы» становились лидерами команды. В психологии есть мнение, что люди, которые сталкиваются в жизни с трудностями, становятся более мудрыми и понимающими. Вероятно, необходимость хранить тайну с детства, понимание важности здоровья, опасения быть изолированным помогли подросткам с ВИЧ, понять некоторые ценности раньше других сверстников.
- Сообщество «равный – равному» само по себе помогает
«Я хотел бы быть в этом… «вашем Движении», могу помогать, разговаривать с детьми и подростками на нашу тему»
Известная истина о важности взаимной поддержки доказала свою эффективность снова. По отзывам ребят возможность пообщаться с «такими как я» была очень важна. В лагере было много поддержки и равного консультирования. Подростки договорились общаться после лагеря, ездить друг к другу в гости, реализовывать совместные идеи. Создали группы в социальных сетях. Некоторые ребята предложили свою помощь в консультировании детей, которые узнают о своем статусе. Ребята обладают потенциалом и силой для улучшения положения детей и подростков, живущих с ВИЧ.
- Тайна – важная часть жизни семей и подростков
«Я буду следователем»
Родители с детства учат детей не говорить о своем статусе, не задавать лишних вопросов, опасаться тех, кто знает о статусе. Когда мы собирали пожелания родителей в отношении лагеря, как правило, среди пожеланий было «только не говорите с ним о ВИЧ». Тем не менее, именно эта тема оказалась для ребят самой актуальной и часто обсуждаемой. Истории ребят, которыми они делились свидетельствовали о том, что дети и подростки, живущие с ВИЧ-инфекцией, сталкиваются как последствиями устаревших положений нормативно-правовых документов, так и последствиями страха ВИЧ-инфекции в обществе.
