Уроки от подростков, живущих с ВИЧ
БОО «Позитивное движение» организовывало мероприятия для семей и детей, затронутых ВИЧ-инфекцией, с момента своего основания. Творческие мастерские, походы в театр, в кино, консультации родителей, тренинги, фотопроекты и многое другое. Опыт был разным. В целом, поставленные задачи достигались, но были семинары, на которые не приходили родители, были малочисленные группы взаимопомощи, были семьи, которые нуждались в помощи, но отказывались взаимодействовать с врачами и социальными работниками. Все достижения и неудачи мы переживали, делали выводы и запоминали.
При планировании проекта с Представительством Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ) в Республике Беларусь мы понимали, что подростки с ВИЧ-инфекцией имеют специфические потребности, о которых мы мало знаем, в тоже время молодые люди имеют потенциал для участия в принятии решений и достижении позитивных изменений в положении уязвимых детей и подростков. Опыт также подсказал, что, если мы планируем вовлечь в инициативы подростков, нам необходимо учесть простые повседневные потребности ребят и их родителей. После долгих обсуждений с врачами, родителями, психологами было решено, что подросткам интересен отдых и общение. Летом 2018 г. состоялся первый летний лагерь для подростков, живущих с ВИЧ. Мы продолжили этот опыт в последующие годы, а в августе текущего года мы организовали встречу для детей и подростков, живущих с ВИЧ.
Организация лагерей и встреч - всегда серьезный вызов, потому что всегда очень много задач: удержать внимание детей на длительных тренингах; организовать прием терапии без родителей, без сопровождения медицинских работников, постовых медсестер; предупредить разглашение информации и проявления дискриминации; обсуждать тему ВИЧ-инфекции «на одном языке».
Для сотрудников БОО «Позитивное движение» такие встречи очень значимое событие. Мы учили, но и дети нас тоже учили. Вот некоторые из тех уроков, которые мы усвоили.
1. Врачи и родители – союзники, доверие которых нужно заслужить
«Я приняла приглашение, потому что знала, что время пройдет хорошо и будут дети, которым можно открыться».
«Наш доктор рассказала нам, что есть такая возможность. Мама решила, что можно поехать».
«Раньше мне нельзя было ездить ни в какие лагеря со всеми».
Семьи детей, живущих с ВИЧ, – самая закрытая система. Родители, как правило, имеют опыт столкновения со стигмой и дискриминацией и совершенно справедливо оберегают детей от потенциальных рисков, связанных с разглашением диагноза. К сожалению, в наши дни происходят случаи, когда родители целого класса мыли с хлоркой помещение, потому, что в классе учится девочка, живущая с ВИЧ. Для формирования группы участников мы просили врачей-инфекционистов рассказать родителям об этой встрече. Врачи задавали много вопросов о том, почему им стоит рекомендовать эту поездку. Поверив, врачи убеждали родителей позвонить и записаться для участия. Оказание помощи «по запросу, – обращайтесь к нам сами» не позволит привлечь родителей и подростков для участия в любых даже самых полезных инициативах.
2. Одна встреча может изменить жизнь
«Было бы здорово отправиться со всеми в долгую экспедицию».
«Мне запомнилась встреча со взрослыми активистами и их семьями».
«Для меня важна поддержка и общение с равными».
«Тебя я помню совсем маленьким, когда тебе было три месяца – смотри, каким красавчиком ты вырос» – так «по-житейски» скажет на встрече доктор высокому смущающемуся парню. За этими словами история мальчика-сироты, который, когда родился был слабым и плохо развивался, так как в свои несколько месяцев имел продвинутую стадию ВИЧ-инфекции. Выводы неврологов были неутешительными, возможно, не будет разговаривать. А сегодня он говорит о себе и о ВИЧ, смеется, танцует и хочет стать архитектором. И это благодаря тому, что он встретил доктора, которая назвала его сегодня красавчиком. 14 лет назад эта доктор не сдавалась, инициировала для мальчика в больнице помощь психолога и педагога-дефектолога. На встрече подросткам рассказали о том, что они могут создавать семьи. И это было для многих из них открытием. Некоторые девушки уже смерились с тем, что не выйдут замуж и не родят здоровых детей.
3. «За одного битого двух не битых дают»
«Я бы хотел решать проблемы неравноправия».
«Буду работать над нашей проблемой, чтобы люди не реагировали так агрессивно».
«Дети, которые были со мной на встрече – самые лучшие».
Тренера, проводившие тренинги, отмечали, что участники проявляли по отношению к друг другу заботу, были сплоченными с первого дня, как будто знакомы давно. Если у кого-то из ребят случались трудности, все дружно старались помочь. В психологии есть мнение, что люди, которые сталкиваются в жизни с трудностями, становятся более мудрыми и понимающими. Вероятно, необходимость хранить тайну с детства, понимание важности здоровья, опасения быть изолированным помогли подросткам с ВИЧ, понять некоторые ценности раньше других сверстников.
4. Сообщество «равный – равному» само по себе помогает
«Я поехал на эту встречу, потому, что хотел встретиться с такими же, как я».
«Я хотел бы быть в этом… «вашем Движении», могу помогать, разговаривать с детьми и подростками на нашу тему».
Известная истина о важности взаимной поддержки доказала свою эффективность снова. По отзывам ребят возможность пообщаться с «такими как я» была очень важна. На этой встрече было много поддержки и равного консультирования. Подростки договорились общаться после встречи, ездить друг к другу в гости, реализовывать совместные идеи. Создали группы в социальных сетях. Некоторые ребята предложили свою помощь в консультировании детей, которые узнают о своем статусе. Ребята обладают потенциалом и силой для улучшения положения детей и подростков, живущих с ВИЧ.
5. Тайна – важная часть жизни семей и подростков
«В будущем я хотела бы стать врачом».
«Я буду следователем».
Родители с детства учат детей не говорить о своем статусе, не задавать лишних вопросов, опасаться тех, кто знает о статусе. Тем не менее, именно эта тема оказалась для ребят самой актуальной и часто обсуждаемой. Истории ребят, которыми они делились свидетельствовали о том, что дети и подростки, живущие с ВИЧ-инфекцией, сталкиваются как с последствиями устаревших положений нормативно-правовых документов, так и последствиями страха ВИЧ-инфекции в обществе.
Вот, какие выводы мы сделали из последней встречи: очень важно детям, живущим с ВИЧ встречаться вместе, дружить, ощущать рядом понимающих людей, «таких же, как я» и поддержку специалистов без стигматизации. Важно в открытой атмосфере проговаривать снова и снова о необходимости приема АРВТ на постоянной основе и делать это не просто сухо и «по протоколу», а так, чтобы иметь в ответ отклик, волнующие вопросы и искренность.
И хочется сказать: до новых встреч!
