Менее половины подростков, живущих с ВИЧ, привержены лечению
В настоящее время в Беларуси проживает 250 детей с ВИЧ-инфекцией. Антиретровирусная терапия бесплатна и выдается в организациях здравоохранения. Несмотря на небольшое количество детей и наличие препаратов, эффективность лечения вызывает беспокойство.
Мы провели опрос подростков, живущих с ВИЧ, и выявили, что приверженными лечению являются менее половины из них.
Участники опроса
В опросе приняло участие 17 человек в возрасте от 11 до 18 лет. Большинство опрошенных подростков (53%) в возрасте 14 лет, 54% мальчиков и 46% девочек.
Все подростки осознают, что имеют хроническое заболевание. Один человек указал, что не имеет хронического заболевания (возможно, не понял вопрос). Два человека ответили, что не знают, как называется их заболевание; 60% подростков указали, что о заболевании им впервые рассказала мама (родители), 37% – врач. Три человека выбрали вариант «кто-то другой»; 64% указали, что знают, как лечится заболевание; 36% ответили, что не знают.
Режим лечения
Все опрошенные подростки принимают таблетки, понимают, что должны делать это каждый день. Но из 17 опрошенных подростков 2 человека (12%) не указали количество таблеток, которые они принимают каждый день; 6 человек (35%) принимают схемы, в которые входят 5-6 таблеток. Только 4 человека (24%) указали, что принимают 1 таблетку один раз в день.
Плохой тенденцией является то, что 6 подростков (35%) указали, что принимают таблетки «когда получится, точного времени нет» и «принимаю таблетки не каждый день».
Отношение к лечению
Прием таблеток совсем не беспокоит 70% подростков, приносит незначительные неудобства – 10%, приносит большие неудобства – 10%, «бесит» – 10%. С этим результатом согласуется ответ на вопрос о том, является ли прием таблеток обычным рутинным делом (как чистить зубы), – 70% респондентов ответили, что это так, 30% не согласились с этим утверждением.
Согласно ответам, прием таблеток не мешает подросткам ходить в школу, играть, встречаться с друзьями. Вместе с тем, 2 подростка указали, что мешает.
Причины, по которым подростки иногда не пьют таблетки:
забыл – 47%;
проспал – 24%;
находился вдали от дома – 30%;
был сильно занят – 30%;
устал/надоело – 12%;
не было таблеток дома – 24%;
такого не было, я никогда не пропускаю – 6%;
другое – 30%.
Из-за приема таблеток подростки испытывают следующие трудности:
чувствовал себя плохо – 41%;
злился, потому что нужно принимать таблетки – 11%;
не было таблеток под рукой более трех дней – 6%;
не с кем поговорить, обсудить вопросы – 0%;
друзья и родственники лезут с расспросами – 18%;
не могу поехать в лагерь, отдыхать, заниматься спортом из-за таблеток – 6%;
надоело ходить к врачу – 12%;
не хватает информации, зачем таблетки – 6%;
родственники (мама, папа, бабушка и т.д.) слишком опекают – 0%;
трудностей не было – 35%;
другое – 0%.
Тревожные данные получены в отношении приверженности лечению. Приверженность на уровне 95 – 100% обнаружена только у 41% респондентов; приверженность на уровне 70 – 90% у 35% респондентов; приверженность ниже 50% – у 17% респондентов; 1 человек не ответил на вопрос. Большинство подростков (95%) указали, что сами контролируют прием таблеток. Это подтверждают результаты ответа на вопрос о пропуске препаратов: 60% человек ответили, что пропускают прием таблеток. При этом все подростки понимают, что это может негативно отразиться на их здоровье.
Имя врача помнят только 30% подростков, 70% – «забыл», «не помню», «не знаю», нет ответа. Дату последнего визита не помнят 53% подростков. 11% подростков полагают, что, когда вырастут, бросят пить таблетки. Эти данные являются косвенным признаком плохой приверженности.
Побочные эффекты и жизнь с ВИЧ
Подростки отметили, что сталкиваются с побочными эффектами после приема таблеток:
тошнило – 24%;
был понос – 6%;
болела голова – 29%;
хотелось спать – 24%;
болел живот – 18%;
чесалась, краснела кожа – 6%;
после приема таблеток чувствую себя так же, как и все время – 35%;
другое – 11%.
Вместе с тем, 87% подростков, в целом, хорошо себя чувствуют и находятся в хорошем настроении, хотят найти новых друзей; 67% подростков указали, что проживут долгую жизнь; 80% считают, что смогут получить профессию, которую захотят; 87% считают, что у них будет много друзей и они смогут создать семьи. Из 17 человек 3-4 человека указывают на плохое настроение, самочувствие, не готовность к общению, считают, что не смогут прожить долгую жизнь, не смогут получить профессию, которую хотят, у них не будет много друзей и они не смогут создать семью. При этом большинство (67%) указали, что имеют проблемы в связи с заболеванием.
Хорошей тенденцией является, то, что в случае необходимости 82% подростков узнают информацию о лечении у врача, 35% поговорят с родителями, 24% почитают в Интернете, только 1 человек указал, что не будет искать информацию вообще. Больше знать о заболевании хотят 67% подростков, не хотят – 33%. Также большинство подростков (82%) в качестве причины приема таблеток указывают «чтобы поддерживать свое здоровье и не болеть»; 2 человека пьют таблетки, так как заставляют родители и доктор.
Вопросы, связанные со здоровьем, подростки готовы обсуждать с «такими же подростками» (80%), с родителями – в меньшей степени (53%).
Обсуждение с участниками опроса
При обсуждении причин пропуска АРВТ участники отметили, что на пропуск приема лекарств большое влияние оказывают побочные эффекты препаратов. Наиболее частыми и сложными из них участники считают диарею, плохой сон, тошноту, плохое самочувствие с утра, головокружение. Многие отметили, что данные эффекты в целом снижают мотивацию к приему АРВТ, проявляясь в забывчивости, лени и нежелании принимать препарат. При усилении побочных действий и невозможности их разрешить или смягчить, частота пропусков увеличивается. Некоторые подростки отметили, что пропуски приема препаратов могут составлять до двух недель. Также, большое влияние на прием препаратов оказывают сложные психологические переживания, связанные как с возрастом, так и с другими факторами.
Большая часть орошенных не обсуждает ни с кем пропуски АРВТ, редко обсуждает побочные эффекты с лечащим врачом, при этом подростки испытывают чувство вины за пропуски лекарств.
Актуальным остается вопрос обращения за помощью к равным консультантам. Практически все участники хорошо понимают, кто такой равный консультант и каковы его основные задачи и принципы консультирования. Некоторые участники отметили, что имеют опыт общения с равными консультантами, которые оказали влияние на формирование приверженности к лечению. При обсуждении выяснилось, что равный консультант имеет большую степень доверия, чем врач-инфекционист. Однако не все знают о том, есть ли в их городе равный консультант, а также не имеют телефонов, по которым могли бы обращаться за помощью. Также в качестве причин, почему подростки не всегда обращаются к «равным» выявлено, что у многих участников не сформирован навык обращения за помощью. Участники отметили, что обращаются за помощью только в крайних случаях – при сильной физической боли.
Выводы
Подростки имеют существенные проблемы с приверженностью лечению ВИЧ-инфекции. Многие из 250 детей и подростков в Беларуси находятся на резервных схемах. Если не поддерживать у них приверженность, варианты лечения в будущем могут отсутствовать.
Проблемы с приверженностью обусловлены тремя факторами:
1) возрастные особенности детей и подростков;
2) семейные обстоятельства;
3) отсутствие удобных для подростков форм выпуска АРВТ.
Необходимо развивать социальные, психологические интервенции поддержки приверженности. Приверженность лечению у детей и подростков – динамическое явление, ситуация может меняться в течение нескольких месяцев.
Необходимо оказывать поддержку системе консультаций по принципу «равный-равному» и активно вовлекать в нее подростков, развивая и другие интересные для них инициативы.
Проблема приверженности лечению требует постоянного внимания и принятия названных мер на регулярной основе.
